لوپوس (lupus)
تشخیص:
- Anti-nuclear antibody : در ۹۵% افراد مبتلا به لوپوس این تست مثبت است ولی در برخی موارد مشاهده شده است که در افرادی که به لوپوس مبتلا نیستند هم این تست مثبت گزارش شده است.
- Anti-double-stranded: در ۷۵% افراد مبتلا به لوپوس این تست مثبت می باشد.اندازه این تست در مواردی که بیماری پیشرفت دارد افزایش میابد و این تست عامل مهمی در کنترل و مانیتور کردن بیماری می باشد
- Anti-Ro antibody test : در صورتی که این تست مثبت باشد به احتمال زیاد شما به ضایعات پوستی و همچنین بیماری شوگرن دچار می شوید .در صورتی که این تست در شما مثبت باشد و تصمیم به بارداری داشته باشید سیر حاملگی شما باید بیش از پیش تحت نظر پزشک باشد.
- Antiphospholipid antibody : مثبت بودن این تست می تواند نشانگر خطر ابتلا به افزایش لخته خون و سقط جنین باشد
- تست های دیگر عبارت اند از: آزمایش سطح کومپلمان خون،ESR ،آزمایش عملکرد کلیه تست خون٫l counts که تفسیر این تست ها به عهده پزشک متخصص می باشد.
تست ادرار در مراحل اولیه بیماری می تواند نشانگر این موضوع باشد که کلیه های شما درگیر شده اند یا نه .
در صورتی که علائمی مانند تب،کاهش وزن یا تورم غدد لنفاوی دارید پزشک شما جهت اطمینان از عدم وجود سرطان نمونه برداری را تجویز می نماید.
دلایل:
مراقبت:
داروها
داروهای ضد التهابی غیر استروئیدی (مانند ناپروکسن ، ایبوپروفن)
- کمک به برطرف شدن عوارض مفاصلی
- اغلب برای دوره های کوتاه استفاده می شود.
کرمهای استروئیدی
تعدیل کننده سیر بیماری (به عنوان مثال هیدروکسی کلروکین)
-کاهش التهاب
- این دارو به تنهایی و یا با کرمهای استروئیدی و برای خارش پوست مورد استفاده قرار می گیرد
- به عنوان یک درمان برای درد مفاصل و خستگی نیز مفید می باشد
- کمک به محافظت از قلب
قرص های استروئید (به عنوان مثال پردنیزولون)
داروهای تضعیف کننده سیستم ایمنی (مانند آزاتیوپرین ، سیکلوسپورین ٫ سیکلوفسفامید متوتروکسات، مایکوفنولات)
درمان بیولوژیک (برای مثال ریتوکسی مب)
زمانی مورد استفاده قرار می گیرد که داروهای سرکوب کننده سیستم ایمنی مفید واقع نشود.
تزریقات استروئیدی
همچنین تزریق این دارو ها در پوست سر می تواند دردرمان ریزش مو موثر باشد.
داروهای ضد فشار خون بالا برای کنترل فشار خون بالا ممکن است مورد استفاده قرار گیرد.
عوارض جانبی داروها
در صورتی که شما در حال مصرف داروهای ضد درد غیر استروئیدی هستید پزشک شما ممکن است دارویی به نام ( (PPI، جهت کاهش عوارض جانبی برای معده شما استفاده کند.در صورتی که شما از قرص های استروئیدی، پزشک معالج برای شما قرص های کلسیم و ویتامین D و قرص های جهت کاهش پوکی استخوان برای شما تجویز نماید .
بیماری لوپوس باعث می شود که شما در معرض شدید عفونت ها قرار بگیرید وقوع این اتفاق زمانی که شما از داروهای سرکوبگرسیستم ایمنی استفاده می کنید بیشتر می باشد،بنابر این توصیه ما به شما این است که تا جایی که امکان دارد روابط خود را با افرادی که بیماری های عفونی دارند کمتر نمایید
در صورتی که نیاز به استفاده از واکسن دارید بهتر است با پزشک خود مشورت نمایید
کمک به خود
-قرار گرفتن در معرض نور خورشید
-استراحت خیلی کم
-عفونت
-استرس و اضطراب
توصیه ما به شما این است تلاش کنید چیزهایی که باعث عود بیماری در شما می شود را تشخیص داده و روش مدیریت یا اجتناب و دوری کردن از آنها را پیدا کنید.
خستگی
ورزش استقامت و تناسب اندام را بهبود بخشیده و به غلبه بر خستگی کمک می کند، اما لازم است در ابتدا تمرینات به آرامی را شروع شود – برای نتیجه گیری بهتر با یک فیزیوتراپ درمورد تمرینات مناسب مشورت کنید.
کشیدن سیگار
-لوپوس و کشیدن سیگار هر دو باعث تنگی عروق خونی و در نتیجه اختلال در گردش خون و افزایش خطر سکته مغزی و حملات قلبی می شود.
-لوپوس می تواند شما را بیشتر در معرض عفونت های تنفسی قرار دهد، درحالیکه کشیدن سیگار باعث آسیب ریه در دراز مدت می شود و در نتیجه این عفونت ها تکرار شده و شدیدتر می شود.
-اگر لوپوس کلیه های شما را مورد حمله قرار دهد این عامل می تواند منجر به فشار خون بالا در بدن گردد. سیگار کشیدن هم میتواند منجر به افزایش فشار خون بالا، افزایش خطر سکته مغزی و بدتر شدن بیماری کلیوی شود.
-ترک سیگار یکی از مهمترین کارهایی است که برای کاهش بروز خطرات جدی تر می توان انجام داد.
تمرینات ورزشی
رژیم غذایی و تغذیه
نور خورشید
-از آفتاب ظهر پرهیز کرده و کلاه بپوشید
-پوست خود را بپوشانید و یا کرم ضد آفتاب با SPF 50 یا بالاتر استفاده کنید. همچنین می توانید از کرم ضد آفتاب رنگی با فاکتور حفاظتی بالا که بعنوان پایه آرایش بکار می رود نیز استفاده کنید.
-از نشستن زیر چترهای خورشیدی در محل های فرش شده پرهیز کنید. چرا که نور خورشید به صورت شما منعکس خواهد شد.
پدیده رینود
استرس
دیدار از دیگر افراد مبتلا به لوپوس
علائم:
در این بیماری ارگانهای مختلف در مسیر بیماری ممکن است مبتلا شوند. ارگانهای مختلف به ترتیب شیوع ابتلا شامل
۱.عضلانی/ مفصلی حدود ۹۵ ٪ بصورت دردهای عضلانی، مفصلی و تورم مفاصل (آرتریت)
۲.ابتلای خونی حدود ۸۵ ٪ بصورت کم خونی، و کاهش گلبولهای سفید و پلاکت
۳.ابتلای جلدی حدود ۷۰ ٪ بصورت حساسیت غیر معمول پوست به نور خورشید، راش و ضایعات جلدی بر روی گونه ها، زخم های دهانی، ریزش مو و ضایعات جلدی ماندگار می باشد.
۴.اختلال قلبی/ ریوی حدود ۶۰ ٪
۵.اختلال عصبی حدود ۶۰ ٪ بصورت بدخلقی (افسردگی)، کاهش سطح هوشیاری و شناختی، سردرد و تشنج.
۶.ابتلای کلیوی حدود ۳۰ تا ۵۰ ٪ بصورت دفع پروتئین ،فشارخون بالا و نهایتا نارسایی کلیه.
۷.سایر اعضای بدن مانند دستگاه گوارش، چشم و... با شیوع کمتری ممکن است مبتلا شوند
پوست و زبان
- تغییر رنگ انگشتان دست در آب و هوای سرد که ابتدا بسیار کمرنگ می باشد و سپس به رنگ آبی و در نهایت به رنگ قرمز پدیدار می شود
-زخم یا آفت دهانی مکرر که بارها و بارها ممکن است تکرار شود
- سندرم شوگرن در بین ۱ نفر از هر ۸ نفر که لوپوس دارند ممکن است به وجود بیاید که باعث خشکی دهان و چشم ها می شود.
مو
مفاصل
کلیه
خون و رگ ها
- فشار خون بالا بخصوص اگر کلیه ها درگیر شده باشند
- کم خونی و کاهش سطح پلاکت ها و سلول های سفید خون (این عارضه بیشتر در کودکان مشاهده می شود)
- لخته شدن خون در رگ ها و شریانها که معمولا توسط آنتی بادی antiphospholipid ایجاد می شود ( برخی از این آنتی بادی ها بارداری را تحت تاثیر قرار می دهد و باعث افزایش خطر سقط جنین می شود)
- قرص های استروئیدی که معمولا برای درمان لوپوس استفاده می شود می توان باعث افزایش فشار خون شود
مغز و سیستم عصبی
اضطراب یا افسردگی
سر گیجه
از دست دادن حافظه یا سردر گمی
حالاتی شبیه به صرع یا حالاتی شبه با اسکیزوفرنی (شیوع این حالات خیلی پایین می باشد)
قلب و ریه ها
- تنگی رگ های خونی که احتمال ابتلای به آنژین حملات قلبی و سکته را افزایش می دهد
سایر ارگانها
- درد شکمی که ناشی از اثرات بیماری بر روده لوزالمعده یا کبد یا طحال می باشد
عوارض:
لوپوس شانس یک زن را برای بارداری کاهش نمی دهد. کمتر از 50 درصد از حاملگی ها در زنان مبتلا به لوپوس همراه با سختی ها و عوارض است اما بطور کلی حاملگی در مبتلایان به لوپوس با خطرات بالا همراه است. لوپوس می تواند حاملگی را با افزایش خطر سقط جنین، زایمان زودرس و مسمومت حاملگی و همچنین مشکلات قلبی در جنین دچار مشکلاتی کند. اگر مبتلا به لوپوس هستید و قصد دارید بچه دار شوید راهنمایی های زیر را برای اطمینان از یک حاملگی ایمن و کودک سالم مورد توجه قرار دهید.
اقدامات قبل از حاملگی
الف : یک تیم مراقبت از سلامت لوپوس برای خود فراهم کنید
قبل از حامله شدن، زنان مبتلا به لوپوس باید با یک روماتولوژیست که در مدیریت درمان بیماری هایی چون لوپوس تخصص دارد و یک فوق تخصص زنان مشورت کنند. مشاوره قبل از اقدام به حاملگی، به زنان مبتلا به لوپوس اجازه می دهد در مورد وضعیت سلامت خود با پزشک مشورت کنند و خطراتی که بیماری لوپوس برای حاملگی آنها به همراه دارد را مورد بررسی قرار دهند. همه زنان در این مورد شبیه به هم نیستند برای همین بسیار مهم است که هر فردی در ارتباط با بیماری و نحوه تاثیر آن مشاوره اختصاصی شود.
بعضی حاملگی ها احتیاج به درمان در اوایل بارداری دارد. این درمان ها برای مقابله با خطرات ناشی از بیماری است و باید در چند هفته اول بارداری شروع شود تا بهترین اثر را داشته باشد. در صورتیکه بیماری لوپوس در فاز شعله وری خود باشد خطر عوارض بیماری بیشتر است و بسیار ضروری است که با پزشک خود مشورت کنید.
ب: تعیین کنید کدام یک از عوارض بیماری لوپوس در شما بیشتر حاملگی تان را تحت تاثیر قرار می دهد؟
بیماری لوپوس در افراد مختلف، متفاوت است. به نظر نمی رسد لوپوس خطر سقط جنین در سه ماهه اول را افزایش دهد. اما زنان مبتلا به لوپوس خطر سقط جنین را در ادامه حاملگی و یا حتی تولد نوزاد مرده بدلیل آنتی بادی های آنتی فسفو لیپید و آنتی کاردیولیپین دارند. در حدود 33 درصد از زنان مبتلا به لوپوس این آنتی بادی ها را دارند که خطر لخته شدن خون را افزایش می دهد. پزشک برای بررسی میزان این آنتی بادی ها در خون بیمار، دستور آزمایش خون می دهد.
لخته شدن خون جفت، تغذیه و ذخیره اکسیژن جنین را به مخاطره انداخته و رشد جنین را کاهش می دهد. اگر خطر لخته شدن خون در شما بالا باشد، ممکن است پزشک برای شما آسپرین با دوز کم و یا هپارین تجویز کند. همچنین جهت بررسی وجود آنتی بادی های Ro/SSA و -La/SSB در خون، دستور انجام آزمایشات خونی داده می شود. این آنتی بادی ها خطر بروز بیماری بلوک قلبی مادرزادی را در نوزاد افزایش می دهند.
بیماری های کلیه و کبد ناشی از بیماری لوپوس نیز احتمال بروز مشکلات در دوران بارداری را افزایش می دهد. یکی از عوارض بیماری لوپوس، تاثیر بر سایر اندام های بدن از جمله کلیه است. حاملگی در این شرایط ممکن است باعث زایمان زودرس گردد.
ج : تغییر داورهای دریافتی به واسطه حاملگی
در زنان مبتلا به لوپوس که می خواهند حامله شوند، پزشک می تواند داروهای بیمار را تغییر دهد تا سلامت نوزاد به مخاطره نیفتد. هیدروکسی کلروکین و پردنیزولون جزء داروهایی هستند که در دوران بارداری برای مبتلایان به لوپوس تجویز می شود. متوترکسات و سیکلوفوسفامید در دوران بارداری نباید مصرف شوند، و حداقل سه ماه پیش از اقدام به حاملگی باید مصرف آنها قطع گردد. با پزشک خود درمورد فواید و مضرات مصرف داروها در دوران بارداری حتما مشورت کنید.
د : برنامه ریزی صحیح برای اقدام به حاملگی
برنامه ریزی برای حاملگی کار ساده ای نیست، بخصوص با داشتن بیماری چون لوپوس. اما بهترین کار این است که شما پس از یک ارزیابی دقیق از وضعیت سلامت خود، اقدام به حاملگی کنید. بهترین زمان برای حاملگی وقتی است که فعالیت بیماری در شما کاهش یافته و در فاز شعله وری نیست. در این زمان عوارض و خطرات کمتری شما را تهدید می کند.
هنگامی که حامله می شوید
الف: پزشکتان را زود به زود ببینید
در اینصورت پزشک می تواند به شما در تشخیص ناهنجاری ها کمک کند، رشد جنین را بررسی و نظارت کند، و اطمینان خاطر شما را برای یک حاملگی موفق فراهم نماید. در حدود 25 درصد از حاملگی های مبتلایان به لوپوس ممکن است به تولد زودرس نوزاد منجر شود. و بین 20 تا 30 درصد از زنان مبتلا به لوپوس ممکن است مسمومیت حاملگی را تجربه کنند. مسمومیت حاملگی باعث افزایش فشار خون ودفع پروتئین در ادرار می شود که منجر به تورم بافت های بدن می گردد. مسمومیت حاملگی اغلب نیاز به درمان های فوری دارد و تنها راه درمان آن ختم حاملگی است. بنابراین مراجعه به پزشک در این شرایط اهمیت بسیار زیادی دارد. پزشک همچنین می تواند روند رشد جنین را از طریق سونوگرافی بررسی کند که ضرر کمتری برای مادر و جنین به همراه دارد.
ب: مراقب علائم شعله وری لوپوس باشید
مطالعات اخیر نشان می دهد که شعله ور شدن لوپوس در طول دوران بارداری، امری نادر است. در حقیقت، علائم بیماری لوپوس در بسیاری از زنان در طول دوران بارداری بهبود پیدا می کند. اگر 6 ماه پس از بهبودی بیماری حامله شدید، احتمال کمتری وجود دارد که فاز شعله وری بیماری را نسبت به زمانی که بیماری در شما فعال بود، تجربه کنید. علائم شعله وری بیماری لوپوس، می تواند علائم حاملگی را منعکس کند، بنابراین بسیار مهم است که با پزشک خود مشورت کنید تا او تشخیص صحیح بدهد که آیا این علائم ناشی از شعله وری لوپوس است یا علائم نرمال حاملگی؟ هم حاملگی و هم لوپوس باعث تورم مفاصل و تجمع مایعات در بدن، بثورات صورت و تغییراتی در موی سر می شود.
ج: برای دوری کردن از خستگی ناشی از لوپوس، زندگی را آسان بگیرید
حاملگی برای همه زنان همراه با سختی و مشکلات است و بیماری لوپوس این سختی ها را بیشتر می کند. استراحت کردن به اندازه کافی بسیار مهم و ضروری است. زنان مبتلا به لوپوس در طول دوران بارداری نباید وزن اضافه غیر ضروری داشته باشند و لازم است یک وزن متعادل و رژیم غذایی سالم را دنبال کنند. اگر احساس خستگی یا درد می کنید فعالیت های خود را تغییر دهید.
د: برای احتمال زایمان زودرس، آمادگی داشته باشید
در حدود 50 درصد زنان مبتلا به لوپوس بدلیل عوارض بیماری لوپوس، زایمان زودرس دارند. بیمارستانی را از قبل انتخاب کنید که دارای بخش مراقبت از نوزادان و همچنین بخش مراقبت ویژه از نوزادان است.